بیماری فلج فوق هستهای پیشرونده یا PSP برخلاف بسیاری از بیماریهای عصبی، روندی تدریجی اما مداوم دارد. اگر در مرحله اول علائم معمولاً خفیف و گاهی مبهم بودند، در مرحله دوم بیماری این تغییرات واضحتر میشوند و هم بیمار و هم اطرافیان بهتدریج متوجه میشوند که شرایط دیگر مانند گذشته نیست. این مرحله را میتوان دوران گذار از علائم اولیه به اختلالات عملکردی دانست؛ دورانی که هنوز بیمار استقلال قابل قبولی دارد، اما انجام بسیاری از فعالیتهای روزمره نسبت به گذشته دشوارتر شده است. در این مرحله، اگرچه بیمار همچنان قادر به راه رفتن، انجام امور شخصی و حضور در اجتماع است، اما انجام این فعالیتها به انرژی بیشتر، تمرکز بالاتر و گاهی کمک دیگران نیاز پیدا میکند.
یکی از بارزترین تغییرات مرحله دوم، افزایش مشکلات تعادل است. بیمار دیگر فقط گاهی احساس ناپایداری نمیکند، بلکه هنگام راه رفتن، چرخیدن، بلند شدن از صندلی یا عبور از سطوح ناهموار بارها احساس میکند ممکن است تعادل خود را از دست بدهد. این احساس ناامنی باعث میشود بسیاری از بیماران ناخودآگاه سرعت راه رفتن خود را کاهش دهند. آنها قدمهای کوتاهتر برمیدارند، کمتر از خانه خارج میشوند و ترجیح میدهند فقط در محیطهای آشنا حرکت کنند. متأسفانه این کاهش فعالیت به مرور باعث ضعف عضلات، کاهش آمادگی جسمانی و بدتر شدن تعادل میشود و یک چرخه معیوب ایجاد میکند.
زمین خوردن در این مرحله نسبت به قبل شایعتر میشود بیمار ممکن است بدون وجود مانع خاصی ناگهان تعادل خود را از دست بدهد گاهی هنگام عقب رفتن، چرخیدن، عبور از درگاهها یا حتی ایستادن برای پوشیدن لباس سقوط اتفاق میافتد. نکته مهم این است که بسیاری از این زمین خوردنها ناشی از ضعف عضلات نیستند، بلکه به دلیل اختلال در پردازش اطلاعات تعادلی در مغز ایجاد میشوند. به همین دلیل حتی فردی که از نظر قدرت عضلانی وضعیت نسبتاً خوبی دارد نیز ممکن است دچار سقوط شود.
در مرحله دوم PSP هنوز فرصت بسیار خوبی برای حفظ کیفیت زندگی وجود دارد بسیاری از بیماران با انجام منظم تمرینات، رعایت اصول ایمنی، استفاده صحیح از داروها، آموزش خانواده و پیگیری مستمر برنامه توانبخشی میتوانند سالها فعالیت نسبتاً مستقلی داشته باشند. هدف درمان در این مرحله متوقف کردن بیماری نیست، زیرا هنوز درمان قطعی برای PSP وجود ندارد، بلکه هدف این است که سرعت کاهش تواناییها کمتر شود، خطر سقوط کاهش یابد، استقلال فرد تا حد امکان حفظ شود و بیمار بتواند با وجود بیماری، زندگی فعالتر، ایمنتر و باکیفیتتری را تجربه کند. این مرحله یکی از مهمترین دورههای مداخله درمانی است و تصمیمهایی که در این زمان گرفته میشوند، میتوانند مسیر سالهای آینده زندگی بیمار را به شکل قابل توجهی تحت تأثیر قرار دهند.
حرکات چشم نیز در مرحله دوم واضحتر تحت تأثیر قرار میگیرند. پایین نگاه کردن دشوارتر میشود و بیمار ممکن است برای دیدن پلهها یا اشیای روی زمین مجبور باشد کل سر و تنه خود را خم کند. این موضوع احتمال برخورد با موانع یا زمین خوردن را افزایش میدهد. برخی بیماران هنگام مطالعه متوجه میشوند که دنبال کردن خطوط کتاب برایشان سخت شده است یا هنگام تماشای تلویزیون برای تغییر جهت نگاه مجبورند سر خود را حرکت دهند. این اختلال یکی از ویژگیهای مهم PSP است و نقش زیادی در کاهش کیفیت زندگی بیمار دارد.
کندی حرکات نیز در این مرحله بیشتر به چشم میآید. بلند شدن از تخت، ایستادن از روی صندلی، لباس پوشیدن، حمام کردن یا حتی آماده کردن یک وعده غذایی نسبت به گذشته زمان بیشتری میبرد. بیمار احساس میکند بدنش دیگر مانند قبل از دستورات مغز پیروی نمیکند. بسیاری از بیماران این وضعیت را چنین توصیف میکنند که «میدانم باید حرکت کنم، اما بدنم دیر واکنش نشان میدهد.»
خشکی عضلات نیز معمولاً شدت بیشتری پیدا میکند. گردن سفتتر میشود، چرخاندن سر دشوارتر است و عضلات شانه و پشت حالت خشک و منقبض پیدا میکنند. این خشکی میتواند باعث دردهای مزمن عضلانی شود و انجام فعالیتهای روزمره را سختتر کند. در بعضی بیماران وضعیت بدن نیز تغییر میکند و بهتدریج سر به سمت عقب یا جلو متمایل میشود که این تغییرات روی تعادل و راه رفتن نیز تأثیر میگذارند.
راه رفتن در مرحله دوم شکل متفاوتی پیدا میکند. بیمار معمولاً با احتیاط بیشتری حرکت میکند، قدمها کوتاهتر میشوند و هنگام تغییر مسیر یا دور زدن دچار مشکل میشود. بسیاری از بیماران هنگام عبور از فضاهای شلوغ یا مکانهای ناآشنا اضطراب پیدا میکنند، زیرا احساس میکنند کنترل کافی روی حرکات خود ندارند. بعضی افراد نیز برای اولین بار به استفاده از عصا یا واکر فکر میکنند. البته انتخاب وسیله کمکی باید حتماً پس از ارزیابی دقیق توسط متخصص توانبخشی انجام شود، زیرا استفاده از وسیله نامناسب گاهی خطر سقوط را بیشتر میکند.
در این مرحله ممکن است تغییرات خفیفی در گفتار نیز ظاهر شود. صدای بیمار آرامتر، یکنواختتر یا کمی نامفهومتر میشود. اطرافیان ممکن است چند بار از او بخواهند جملهاش را تکرار کند. خود بیمار معمولاً متوجه این تغییر نمیشود، اما دیگران بهتدریج آن را احساس میکنند. این تغییرات هنوز شدید نیستند، اما شروع گفتاردرمانی در همین زمان میتواند روند پیشرفت مشکلات را کندتر کند.
بلع نیز ممکن است بهآرامی تحت تأثیر قرار بگیرد. برخی بیماران هنگام نوشیدن آب سرفه میکنند یا احساس میکنند غذا دیرتر پایین میرود. این علائم هرچند خفیف هستند، اما نباید نادیده گرفته شوند، زیرا اختلال بلع یکی از مشکلات مهم PSP است. ارزیابی زودهنگام گفتاردرمانگر میتواند از بسیاری از عوارض آینده جلوگیری کند.
از نظر ذهنی، بیشتر بیماران هنوز توانایی تصمیمگیری و انجام امور شخصی خود را دارند، اما ممکن است سرعت پردازش اطلاعات کاهش پیدا کند انجام چند کار همزمان دشوارتر میشود و بیمار برای برنامهریزی فعالیتهای روزانه به زمان بیشتری نیاز دارد. بعضی افراد زودتر خسته میشوند و تمرکز آنها نسبت به گذشته کمتر شده است. این تغییرات معمولاً خفیف هستند اما باید مورد توجه خانواده قرار گیرند.
از نظر روحی نیز مرحله دوم میتواند چالشبرانگیز باشد. بیمار بهتدریج متوجه میشود که محدودیتهایش واقعی هستند. ممکن است از شرکت در مهمانیها، پیادهروی یا رانندگی اجتناب کند. برخی بیماران به دلیل ترس از زمین خوردن، فعالیتهای اجتماعی خود را کاهش میدهند. این انزوا اگر ادامه پیدا کند، احتمال افسردگی و اضطراب را افزایش میدهد. خانواده باید تلاش کنند بیمار را تا حد امکان در فعالیتهای اجتماعی و خانوادگی حفظ کنند و اجازه ندهند بیماری باعث قطع ارتباط او با جامعه شود.
توانبخشی در این مرحله اهمیت بسیار بیشتری نسبت به مرحله اول پیدا میکند تمرینات دیگر فقط برای حفظ آمادگی جسمانی نیستند، بلکه هدف آنها حفظ استقلال بیمار، کاهش خطر سقوط و آموزش راهکارهای جبرانی برای انجام فعالیتهای روزمره است. تمرینات تعادلی باید بهصورت تخصصی و تحت نظارت انجام شوند. تمرینات راه رفتن، تغییر جهت، عبور از موانع، انتقال وزن، واکنشهای تعادلی و اصلاح وضعیت بدن از مهمترین بخشهای برنامه درمانی هستند.
تمرینات قدرتی نیز باید ادامه پیدا کنند، اما با شدت مناسب و متناسب با توانایی بیمار. تقویت عضلات اندام تحتانی، عضلات مرکزی بدن و عضلات پاسچر نقش مهمی در حفظ تعادل دارند. در کنار آن، تمرینات کششی برای کاهش خشکی عضلات و حفظ دامنه حرکتی ضروری هستند. بسیاری از بیماران پس از چند هفته تمرین منظم احساس میکنند حرکت کردن برایشان آسانتر شده و اعتمادبهنفس بیشتری پیدا کردهاند.
کاردرمانی نیز در این مرحله میتواند به بیمار کمک کند تا فعالیتهای روزمره مانند لباس پوشیدن، آشپزی، حمام کردن و استفاده از وسایل منزل را با روشهای ایمنتر انجام دهد. گاهی فقط با ایجاد تغییرات کوچک در محیط خانه یا آموزش تکنیکهای صحیح انجام کارها، میتوان استقلال بیمار را برای مدت طولانی حفظ کرد.
گفتاردرمانی نیز باید در صورت مشاهده کوچکترین علائم گفتاری یا بلع آغاز شود. تمرینات مربوط به عضلات صورت، زبان، حنجره و تمرینات بلع میتوانند از پیشرفت سریع مشکلات جلوگیری کنند. آموزش خانواده درباره نحوه صحیح غذا دادن، انتخاب بافت مناسب غذا و وضعیت صحیح بدن هنگام غذا خوردن نیز اهمیت زیادی دارد.
خانواده در این مرحله نقش بسیار مهمی دارند. آنها باید بین حمایت و وابسته کردن بیمار تعادل برقرار کنند.انجام تمام کارها به جای بیمار، اگرچه از روی محبت است، اما باعث کاهش فعالیت و افت عملکرد میشود. بهتر است خانواده فرصت کافی برای انجام کارها در اختیار بیمار قرار دهند، محیط را ایمن کنند و فقط در مواقع ضروری کمک کنند.
بیماری پی اس پی را بهتر بشناسیم
مرحله اول پیشرفت بیماری پی اس پی
📞 مشاوره رایگان 09329000175
🔗 Instagram.com/qazvinrehab
🔗 WhatsApp
