با ورود بیماری PSP به مرحله چهارم، شرایط بیمار نسبت به مراحل قبلی تغییرات قابل توجهی پیدا میکند. اگر در مرحله سوم هنوز بیمار میتوانست با کمک وسایل کمکی و همراهی خانواده بخشی از فعالیتهای روزمره را انجام دهد، در مرحله چهارم وابستگی به دیگران بهطور محسوسی افزایش پیدا میکند. البته این به معنای از دست رفتن کامل تواناییها نیست، بلکه بیمار همچنان قابلیتهایی دارد که اگر بهدرستی از آنها استفاده شود، میتوان کیفیت زندگی، عزت نفس و استقلال نسبی او را برای مدت بیشتری حفظ کرد.این مرحله بیش از هر زمان دیگری نیازمند همکاری نزدیک پزشک، تیم توانبخشی، مراقبین و اعضای خانواده است
در این مرحله، راه رفتن به یکی از بزرگترین چالشهای بیمار تبدیل میشود. بسیاری از بیماران دیگر قادر نیستند بدون کمک فرد دیگری یا بدون استفاده از واکر تخصصی چند قدم راه بروند. حتی مسیرهای کوتاه داخل منزل نیز میتواند خطرناک باشد. تعادل بدن به شدت کاهش یافته و واکنشهای طبیعی برای جلوگیری از سقوط تقریباً از بین رفتهاند. به همین دلیل اگر بیمار تعادل خود را از دست بدهد، معمولاً فرصت کافی برای اصلاح وضعیت بدن ندارد و مستقیماً زمین میخورد. این موضوع احتمال شکستگی استخوان، آسیب سر و بستری شدن را به میزان قابل توجهی افزایش میدهد.
در بسیاری از بیماران، استفاده از ویلچر برای جابهجاییهای طولانی یا حتی داخل منزل ضروری میشود. البته استفاده از ویلچر به معنای پایان فعالیت بدنی نیست. یکی از اشتباهات رایج خانوادهها این است که پس از تهیه ویلچر، بیمار را بیشتر ساعات روز روی آن مینشانند. این کار باعث ضعف بیشتر عضلات، کاهش ظرفیت قلب و ریه، افزایش خشکی مفاصل و بالا رفتن احتمال زخم بستر میشود. حتی اگر بیمار از ویلچر استفاده میکند، باید در حد توان روزانه تمرینات ایستادن، انتقال وزن، تغییر وضعیت و حرکات اندامها را ادامه دهد.
انتقال بیمار از تخت به ویلچر، از ویلچر به صندلی یا به سرویس بهداشتی نیز در این مرحله دشوارتر میشود. بسیاری از زمین خوردنهای شدید هنگام همین جابهجاییها اتفاق میافتند. به همین دلیل آموزش صحیح مراقبین اهمیت بسیار زیادی دارد. خانواده باید یاد بگیرند چگونه بدون کشیدن دست یا شانه بیمار، با استفاده از تکنیکهای صحیح و حفظ تعادل خود و بیمار، او را جابهجا کنند. آموزش نادرست در این مرحله میتواند هم برای بیمار و هم برای مراقب باعث آسیبهای جدی شود.
خشکی عضلات در مرحله چهارم معمولاً شدت بیشتری پیدا میکند گردن، تنه، شانهها و پاها انعطافپذیری خود را از دست میدهند و اگر تمرینات کششی بهطور منظم انجام نشوند، مفاصل به تدریج دچار محدودیت حرکتی میشوند. این وضعیت علاوه بر ایجاد درد، لباس پوشیدن، استحمام و حتی نشستن روی صندلی را نیز دشوارتر میکند. به همین دلیل انجام تمرینات کششی روزانه، حتی اگر بیمار خودش قادر به انجام آنها نباشد، اهمیت بسیار زیادی دارد و باید با کمک درمانگر یا مراقب انجام شود.
نکته مهم این است که مرحله چهارم به معنای پایان امید نیست. اگرچه بیماری پیشرفت کرده است، اما هنوز اقدامات بسیار مؤثری برای حفظ کیفیت زندگی وجود دارد. بسیاری از مشکلات این مرحله با آموزش صحیح، برنامه توانبخشی منظم، تغذیه مناسب، پیشگیری از عوارض و حمایت خانواده قابل کنترل هستند. هدف درمان در این مرحله دیگر افزایش تواناییهای حرکتی نیست، بلکه حفظ تواناییهای باقیمانده کاهش درد و ناراحتی، پیشگیری از عوارض خطرناک، حفظ ارتباط بیمار با خانواده و فراهم کردن شرایطی است که او بتواند با بیشترین آرامش، امنیت و کرامت ممکن به زندگی خود ادامه دهددر واقع، هر روزی که بیمار بتواند بدون سقوط، بدون عفونت، بدون زخم بستر و با ارتباط مؤثر با اطرافیان سپری کند، یک موفقیت مهم در مسیر مراقبت و توانبخشی محسوب میشود.
حرکت چشمها در این مرحله محدودتر میشود. بیمار برای نگاه کردن به اطراف تقریباً مجبور است کل سر و تنه خود را حرکت دهد. پایین نگاه کردن بسیار دشوار است و همین موضوع احتمال برخورد با موانع را افزایش میدهد. بعضی بیماران در تشخیص فاصله اجسام نیز دچار مشکل میشوند. خانواده باید این محدودیت را در طراحی محیط منزل در نظر بگیرند و وسایل ضروری را در میدان دید مناسب بیمار قرار دهند.
گفتار نیز معمولاً نسبت به مراحل قبل ضعیفتر میشود. صدای بیمار آهستهتر، نامفهومتر و گاهی بریدهبریده است. بیان یک جمله ممکن است چندین ثانیه طول بکشد و اطرافیان برای درک صحبتهای او نیاز به صبر بیشتری داشته باشند. نکته مهم این است که کاهش وضوح گفتار به معنای کاهش هوش یا درک بیمار نیست. بسیاری از بیماران کاملاً متوجه صحبتهای اطرافیان هستند، اما توانایی بیان پاسخ را با همان سرعت گذشته ندارند. بنابراین خانواده باید زمان کافی برای صحبت کردن در اختیار بیمار قرار دهند و از کامل کردن جملات او یا بیتوجهی به حرفهایش خودداری کنند.
اختلال بلع در مرحله چهارم یکی از مهمترین مشکلات پزشکی محسوب میشود. غذا خوردن زمان بیشتری میبرد و احتمال ورود غذا یا مایعات به راه هوایی افزایش پیدا میکند. بیمار ممکن است هنگام هر وعده غذایی چندین بار سرفه کند یا احساس کند غذا در گلویش گیر کرده است. اگر این مشکل نادیده گرفته شود، خطر ابتلا به پنومونی آسپیراسیون که یکی از مهمترین علل بستری و حتی مرگ در بیماران PSP است، افزایش پیدا میکند. در این مرحله معمولاً گفتاردرمانگر نوع مناسب غذا، غلظت مایعات و روش صحیح غذا خوردن را تعیین میکند. بعضی بیماران به غذاهای نرم یا پورهشده نیاز پیدا میکنند و مایعات باید غلیظتر مصرف شوند تا احتمال ورود آنها به ریه کاهش یابد.
کاهش وزن نیز در این مرحله شایع است. دشوار شدن بلع، کاهش اشتها، طولانی شدن زمان غذا خوردن و افزایش مصرف انرژی بدن باعث میشود بسیاری از بیماران وزن قابل توجهی از دست بدهند. سوءتغذیه خود باعث ضعف بیشتر عضلات، کاهش مقاومت بدن و افزایش احتمال عفونت میشود. بنابراین تغذیه مناسب باید یکی از اولویتهای اصلی خانواده باشد
از نظر ذهنی، بسیاری از بیماران هنوز اعضای خانواده را میشناسند و محیط اطراف خود را درک میکنند، اما سرعت پردازش اطلاعات کاهش بیشتری پیدا کرده است. پاسخ دادن به سؤالها زمان بیشتری میبرد و انجام کارهایی که نیاز به برنامهریزی دارند دشوارتر شده است. برخی بیماران ممکن است در کنترل احساسات نیز دچار مشکل شوند و بدون دلیل مشخص بخندند یا گریه کنند. این تغییرات ناشی از آسیب بخشهایی از مغز است و نباید به عنوان ضعف شخصیتی یا رفتار عمدی بیمار تلقی شود.
در مرحله چهارم، انجام فعالیتهای شخصی مانند لباس پوشیدن، استحمام، اصلاح، استفاده از سرویس بهداشتی و حتی غذا خوردن معمولاً بدون کمک دیگران امکانپذیر نیست یا بسیار دشوار است. با این حال باید تا جایی که امکان دارد بیمار در انجام هر بخش از این فعالیتها مشارکت داشته باشد. حتی اگر بیمار فقط بتواند بخشی از لباس خود را بپوشد یا قاشق را چند بار به دهان ببرد، همین فعالیت برای حفظ عملکرد عضلات و احساس استقلال او ارزشمند است.
توانبخشی در این مرحله بیش از هر زمان دیگری روی حفظ عملکردهای باقیمانده تمرکز داردتمرینات باید کوتاه، منظم و متناسب با توان بیمار باشند. تمرینات دامنه حرکتی، کشش عضلات، تمرینات تنفسی، تقویت عضلات تنه، تمرینات انتقال وضعیت، تمرینات نشستن و ایستادن، تمرینات تعادلی در حد امکان و آموزش جابهجایی ایمن از مهمترین بخشهای برنامه درمانی هستند علاوه بر این، تمرینات شناختی ساده، گفتگو، مطالعه، گوش دادن به موسیقی یا انجام فعالیتهایی که بیمار به آنها علاقه دارد، میتواند به حفظ عملکرد ذهنی و روحیه او کمک کند.
مراقبت از پوست نیز اهمیت بیشتری پیدا میکند. کاهش تحرک باعث افزایش احتمال ایجاد زخم بستر میشود. تغییر وضعیت بدن هر دو تا سه ساعت، استفاده از تشک مواج در صورت نیاز، بررسی روزانه پوست و حفظ تمیزی و خشکی آن از اقدامات ضروری این مرحله است. پیشگیری از زخم بستر بسیار آسانتر از درمان آن است.
از نظر روانی، مرحله چهارم برای بیمار و خانواده بسیار دشوار است بسیاری از بیماران از وابسته شدن به دیگران احساس ناراحتی میکنند. در مقابل، مراقبین نیز ممکن است دچار خستگی جسمی و فرسودگی روانی شوند. تقسیم مسئولیت بین اعضای خانواده، استفاده از خدمات توانبخشی در منزل، استراحت کافی مراقبین و دریافت حمایت روانی در صورت نیاز، نقش مهمی در ادامه مراقبت با کیفیت دارد.
بیماری پی اس پی را بهتر بشناسیم
مرحله اول پیشرفت بیماری پی اس پی
مرحله دوم پیشرفت بیماری پی اس پی
مرحله سوم پیشرفت بیماری پی اس پی
📞 مشاوره رایگان 09329000175
🔗 Instagram.com/qazvinrehab
🔗 WhatsApp
